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海老原宏美さんは、脊髄性筋萎縮症Ⅱ型という障害をもって生まれました。この病気は、進行性で、いまは人工呼吸器をつけて地域での自立生活をしています。
彼女は、「人とのつながり」を何より大事にしていることが、本書の至る所からうかがえます。家族と、アテンダントと、仲間と、友人と、待ちゆく人と・・・。
家族に「あなたは大切な存在だ」と言われ、友人に「あなたと知り合えて良かった」と言われ、仲間に「あなたにいてもらわないと困る」と言われるような、そんな環境があれば、どんな障害をもっていても、その命がどんなに短くても、誕生した価値はあると思う、と強く述べています。
彼女は同時に、人をよく観察もしています。



 

進行性の疾患をもつ人は、大抵、「自分が自由に動ける期間はあとどのぐらいだろう」「いまやりたいことは、いまやっておかないといけない」と考えるものでしょう。彼女もしかり、で、時間を大事に有効に使おうといつもしています。
母親が、人間関係で愚痴ると「時間がもったいないね」。更年期障害でいろいろな症状を訴えると「五十歳まで生きられたから、味わえるんでしょう」という彼女。一つ一つに重みを感じるのは私だけでしょうか。

『まぁ、空気でも吸って 人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの』海老原宏美・海老原けえ子著 現代書館より発売中

[執筆者]
太田啓子

[プロフィール]
立命館大学 衣笠総合研究機構 客員研究員。博士(学術)。専門は、障害者福祉、障害学。「職業訓練における指導員のジレンマ-職リハの取り組みを通して」横須賀 俊司, 松岡 克尚編著『障害者ソーシャルワークへのアプローチ―その構築と実践におけるジレンマ―』など執筆。